Тема: У меня больной ребенок (ДЦП). Где найти помощь.

В теме 42 сообщения. На странице сообщения #1-20.

#1 Марина Степанова 14 июл 2007 в 21:52

Это сейчас я смогла выйти в люди, хотя бы на пространство Интернета. Еще недавно в моей жизни было одно горе, страх и отчаянье… 2 августа 2005 года – этот день расколол всю мою жизнь на две половины. До этого Веселая свадьба, счастливые молодожены, ожидание чуду, нашего крошки-картошки, как его называл человек, еще так совсем недавно клявшийся, что пройдет всю свою жизнь СО МНОЙ ДО КОНЦА…
Всю беременность я буквально летала на крыльях, люблю, любима и вот уже во мне маленькая частичка этой любви…
Но пришел ЭТОТ день. Ночью начались схватки, мой любимый человек вызвал скорую и повез меня в роддом. Похоже, что сразу что-то пошло не так. Я не хочу описывать весь кошмар, который происходил со мной. И наконец на свет появился мой малыш. Он не закричал сразу. Врачи долго, каким бесконечным мне показалось это мгновение, колдовали над маленьким тельцем. И вот его первый тихий жалобный крик… Мое солнышко…
Мой малыш попал в реанимацию, потом в 17 больницу. Не представляете, каково мне было возвращаться из роддома домой одной. Через долгих 53 дня наш Ильюша был с нами. Именно тогда я поняла весь кошмар 3-х букв ДЦП, которые приехали с нами в медицинской карточке.
Уже в больнице я поняла, что мой малыш болен, он не такой как все… Но там были врачи, а дома я осталась с этим ужасом одна. Да одна… Наш папа ушел от нас. У сильных мужчин не бывает больных детей, дефективный ребенок с его дефективной мамой ему не нужны…
Целый год – непроходимый кошмар: врачи, лекарства, массаж, процедуры… Я превратилась в свою тень. Друзья как-то испарились… Общаться на нормальные темы стало не с кем. Тогда я решила – баста. Надо вырываться как-то и я подключила Интернет.
Благодаря ему я нашла много полезной информации, И главное обрела друзей, настоящих друзей. Я случайно наткнулась на сайт http://www.kidsunity.org. Это сайт для детей с ограниченными возможностями и их родителей. Там мне подарили крылья и надежду на будущее для меня и моего Ильюши. Благодаря им я стала снова улыбаться и даже пришла сюда к людям В контакт.
Заранее благодарю всех, кто откликнулся на мою историю. Я не отказываюсь не от дружбы, не от помощи для меня и моего сына.

#2 Татьяна Челпанова 14 июл 2007 в 22:39

Марина! Ты молодец, что пишешь, общаешься, не замыкаешься только на себе. И многим мамам , которые находятся в таком же положении, нужна твоя поддержка. Я знаю, что они есть и среди членов нашего клуба.
Я могу ещё добавить ссылки на две рассылки по такой же теме:
http://koi.subscribe.ru/catalog/psychology.pedagogika

Всего тебе самого доброго!

*************************************************************
Коуч-консультант, психолог.
Автор проекта "КЛУБ ОСОЗНАННЫХ РОДИТЕЛЕЙ".

#3 Екатерина Рудая 14 июл 2007 в 22:40

Мариночка ты должна быть сильной. не только для себя , но и для своего малышки. Держись, будь сильной. Я желаю тебе всего самого хорошего, да поможет тебе господь. тебе надо на него уповать. А что касается мужа, то бог ему судья, может он еще одумается, ведь это и его ребенок тоже. Счастья тебе милая и всего самого наилучшего вам. Я работаю в детской поликлинике, у нас есть мамочка, у которой ребенок тоже с этим диагнозом и она считает, что не все потеряно. Еще раз удачи, счастья, здоровья тебе и твоему ребенку.

#4 Екатерина Сушкина 15 июл 2007 в 10:30

Попробуйте сходить сюда: думаю вы найдете там помощь и поддержку!
http://www.forum.littleone.ru/forumdisplay.php?f=41
Сил вам и мужества.Самое главное вы любите своего сына и эта любовь даст вам силы бороться за него и за себя.

#5 Ольга ВишенкО Дербенёва 15 июл 2007 в 10:37

Такого папашу надо за яйца и на березу!!! СЛАБАК! Это не мужик….это слабое существо с висюлькой между ног. Рррррр….. простите, не смогла удержаться…
А анализы во время беременности дцп не выявили? Или это при родах такое случилось? Я мало про это знаю.

#6 Наталья Paloma Поленова 15 июл 2007 в 11:31

2 Ольга Дербенёва
ДЦП - родовая травма...не застрахован никто.

#7 Ольга ВишенкО Дербенёва 15 июл 2007 в 15:56

Спасиб за пояснение, а то в этом вопросе я непосвященная была=0)

#8 Мария Хатанзейская 15 июл 2007 в 20:15

Главное-не опускать руки. Детей с таким диагнозом лечат. Если родители не поставят на собственном ребенке клеймо инвалида-у него все сложится хорошо. На работе я познакомилась с женщиной с ДЦП, она в совершенстве владеет компьютером и замужем, разве что детей иметь не может... ДЦП-не приговор.

#9 Мария Спасская 16 июл 2007 в 10:38

Марина, уже прошло много времени, но все же, Вам необходимо накупывать малыша, это методика Чарковского, как раз для таких детишек. Чем раньше начать, тем лучше эффект.
В Питере есть Михаил Фомин, который этим занимается. Вот его телефон +7906 257 12 03

#10 Валентина Филатова 18 июл 2007 в 1:12

Ольга Дербенёва. ДЦП - заболевание центральной нервной системы при ведущем поражении двигательных зон и двигательных проводящих путей головного мозга.
Причины этих нарушений не только родовая травма, как написала вам Наталья Paloma Поленова!
Они различны: инфекционные заболевания, особенно вирусного происхождения, различные интоксикации и травмы во время беременности, хронические заболевания, несовместимость крови матери и плода по резус-фактору. Предрасполагающими условиями могут быть недоношенность и переношенность, а также генетические факторы.
ДЦП может возникать и после рождения ребенка в результате перенесенных инфекций, которые влияют на центральную нервную систему, тяжелых ушибов головы. Вот так!

#11 Марина Степанова 31 июл 2007 в 22:08

Всем большое спасибо - за поддержку и помощь!

#12 Ксения Ермакова 1 авг 2007 в 1:47

Мариночка, держитесь! У сестры моего мужа есть сынок, ему 1, 4, у него стоит тоже ДЦП правой стороны тела, делали операции, в голове стоит шунт. Тоже постоянные больницы, массажы и пр Она тоже одна, живет правда со своими родителями... Вы не одна с такой бедой!! Самое главное, что Ваш сыночек жив, он с вами и любит Вас!! Он старается изо всех своих силенок радовать Вас -- и это самое главное!! Он особый малыш, которому нужны любовь, внимание и забота в особом количестве, благодаря ему Вы стали особо нежной и любящей мамой! Самое радостное -- вы вместе со своим любимым и любящим мальчиком, и он с вами рядышком!
Дай Господь Вам сил!

#13 Екатерина Чайченко 1 авг 2007 в 23:44

Марина, дорогая, только ВЫ можете помочь своему малышу, ваша любовь, ВЕРА В ВЫЗДОРОВЛЕНИЕ. У меня среди знакомых есть такие мамочки. И руки опускаются, и сил вроде больше нет....но выбора то тоже нет! БОРИТЕСЬ! Боритесь за своего ребенка! Наперекор всем и всему! Видела девочку бегающую, говорящую и с умненькими глазками, а ее маме врачи сказала - безнадежна, и не пытайтесь. Но мамочка ОЧЕНЬ верила и лечила всеми способами. Любовь делает чудеса!!!!!!
ВСЕГО ВАМ САМОГО-САМОГО ЛУЧШЕГО!!!! И пусть все получится!
Да, и делитесь своими успехами! Может кому-то это предаст сил.

#14 Светлана Архипова 31 авг 2007 в 12:17

Мариночка!
Прочитала Ваше сообщение и вспомнила про свою знакомую, имеющую такой диагноз с детства.У Натальи хороший муж.Самое важное и удивительное:она родила и воспитала здорового(и в физическом и в нравственном плане)сына!Сейчас мы живём с Натальей в разных городах. Я по ней очень скучаю, потому что в наше время мало таких мудрых, отзывчивых людей.Она никогда не чувствовала себя человеком, отличающимся от других.
Марина, успехов Вам и малышу.Сегодня я помолюсь за вас.Всё будет хорошо.

#15 ирина дроздова 1 сен 2007 в 23:39

Благодаря "великолепно" принятым родам у среднего сына был левосторонний гемеопарез, отставание в развитии и т.д.Когда малышу был третий год, наш папа копал пещерный монастырь в тульской области , и мы поехали с ним.Жили прямо в пещерах-темно, холодно, тихо...Через два месяца мальчик заговорил, причем резко, предложениями, хотя жутко невнятно. После мы каждое лето ездили то туда, то на Святые ключи, где обычно и экология и геопатогенные зоны положительные, недели на две. В первых двух классах сын здорово отставал от одноклассников, а сейчас учится в математической школе, поет в детском хоре, танцует. Правда, у нашего папы в то время были экстросенсорные способности(ныне пропитые) и мальчик интуитивно старался быть рядом с ним, возможно запитываясь этой энергией. И еще- это массаж+плавание+спортивный комплекс, лекарств я ему не давала и возможно этим затянула выздоровление, а может и наоборот- не знаю.

#16 Ольга Сыромятникова 3 сен 2007 в 23:14

Дорогая Марина! Хочется сказать только одно-терпения Вам и верьте что все будет хорошо.
Моему сыну год и 5 мес. - диагноз ДЦП. Живу надеждой что проснусь, а у меня сынок может сидеть, ползать и бегать. Я вас понимю как психологически тяжело когда твоё чудо тяжело больно. Но не стоит отчаиваться.
Сегодня была на приёме и нейрохирурга, вышла от него в слезах. Из его уст я услышала что с таким поражением мозга на таблетках долго непротянешь. Что живут такие дети от 3-х до 8-ми лет (смотря как лечить). В одно мгновение все мои надежды рухноли как "карточный домик", но я собрала все силы в кулак. Ведь ребёнок чувствует мой настрой. Если я буду верить в лючшее, то и у негобудут силы бороться за жизнь. Ведь мама и ребенок- это одно целое. Главное любовь и забота.
Не отчаивайтесь, верьте и надейтесь. Будте сильной.

#17 Натали pro100kipka Титова 3 сен 2007 в 23:22

Милые девочки! Сил вам , мужества и терпения! Мне очень сложно что-либо написать, но ничего не написать не смогла...

#18 Марина Душкина 3 сен 2007 в 23:43

Читаю и плачу. я тоже 10 июля рожала сына, 17 часов, из за кислородного голодания у ребенка отек мозга, следтсвие- ишемия мозга, был в реанимации 25 дней, даже не мог сам сосать. но мы с ним вметсе плакали и мучились, но научились, теперь пытаемся учиться держать голову, хотя еще нет и 2х месяцев.Некоторые клетки мозга умерли, но я все равно верю, что все будет хорошо. А еще мы собираемся лечь в больницу "Святой Ольги", мне сказали, она лучная по невралгии.Там 15 массажистов работает.

#19 Елена Крапивина 3 сен 2007 в 23:47

Больница Святой Ольги (невролагическое отделение) лучшая из доступных. Там вытягивают ДЦП детей

#20 Лариса Кириченко 4 сен 2007 в 0:59

Нужно верить в свои силы и в своего ребенка.
У меня проблемный 5-летний малыш и я точно знаю, что когда я отчаивалась и опускала руки - дела были плохи, такие периоды неизбежны, но стоило мне вновь поверить, что все будет хорошо - результат не заставлял себя долго ждать.
Один верующий человек мне сказал: "Этот ребенок послан Богом именно тебе, потому что никто больше с этим бы не справился".
Мы занимаемся с ребенком в центре развития и там был мальчик с ДЦП. Когда я увидела его первый раз два года назад (ему было примерно 3 года) на Новогоднем празднике, он не мог ходить. Папа и мама в хороводе вокруг елки носили его на руках. Они не сводили с него любящих, восхищенных глаз, фотографировали его, пытались привлечь его внимание к происходящему, очень радовались малейшему проявлению эмоций.
Через год я встретила их в дельфинарии. Мальчик сам шагал вниз по лестнице!!! А рядом счастливый, гордый папа.Я тогда села в машину и разревелась, ужасно была рада за них.
Я тогда, помню, спросила у нашего психолога об этом мальчике. Она мне сказала: "Родители добились невозможного своим ежедневным колоссальным трудом, все специалисты в центре не переставали удивляться и радоваться их успехам"



ГрамотаБуквы; ПрописьКнижки; Английский;  Статьи; ЛогопедияПамять; МузыкаРисованиеСчет; ВниманиеВоображение;


0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12