Тема: У меня больной ребенок (ДЦП). Где найти помощь.

В теме 42 сообщения. На странице сообщения #21-40.

#21 Ольга Сыромятникова 4 сен 2007 в 11:42

А где находится Больница Святой Ольги? Хотельсь бы побольше о ней узнать. Может есть сайт этой клиники?
Я сама из Саратова. Если есть такая больница где могут помочь моему ребенку, то я готова ехать в другой город и даже страну

#22 Марина Душкина 4 сен 2007 в 14:55

Она в Санкт-Птетербурге, адрес точно не помню, но узнаю и напишу.Там сначала идешь в консультуционный центр к неврологу(нужно направление от вашего невролога или терапевта), узнать как насчет неместных они принимают.Телефон -293-45-06, там можно узнать.

#23 Марина Душкина 4 сен 2007 в 19:33

Адрес- Земледельческая 1

#24 Ольга Сыромятникова 4 сен 2007 в 22:13

Спасибо большое.Позвоню узнать.

#25 Ольга Лебедева 11 сен 2007 в 16:37

Больница Св.Ольги хорошая.У меня две девочки близняшки, до года мы там лежали.Подлечивают там капитально.В 1, 2 нам поставили ДЦП.Возможности там лежать дальше не было, т.к. ложились и сразу заболевали.В итоге лечили не основное заболевание, а сопутствующее.Если оформлена инвалидность, то почти в каждом районе существуют реабилитационные центры.В них как првило проводят массаж, ЛФК., есть психологи.Медикаментозное лечение не назначают, но консультируют врачи.Далее выписывать лекарства в своей поликлинике.Если будут вопросы пишите лично.Постараюсь ответить.

#26 Анна Самойлова 12 сен 2007 в 16:05

Мариночка, вы очень храбрый и стойкий человек, а еще вы самая лучшая мать на свете!!!!!!!!!!!!ведь многие мамы не забирают из роддома таких детишек, а вы настоящаяя любящая мама!!!!!!!!!!!!!!Терпения вам и сил.Я очень вами горжусь!

#27 Ирина Курышева 28 сен 2007 в 0:49

В Питере на Лесной есть бассейн.Там тренер занимался с детками с ДЦП.У знакомых ребятенок с этим диагнозом проявил положитльную динамику.Еще знаю, что помогают занятия с лошадьми(иппотерапия) и с дельфинами.надо обзванивать дельфинарии, школы верховой езды.Возможно там есть спецы.
Еще на "Новочеркасской"(совсем рядом с метро) в реабилитационном центре есть изумительный массажист, Наталья.Она работает с разными детками, в том числе и с диагнозом ДЦП.
Мужества вам, любви и терпения!!!

#28 Наталья Нефедьева 28 сен 2007 в 1:13

Марина! Я не могу помочь Вам советом.. Но хочу сказать, что Вы МАМА.. ВЫ любите, и любимы, Многим не дано этого... Но у вас есть малыш, которому нужна забота. Не отчаивайтесь, ведь это все равно счастье - быть МАМОЙ, даже если ребеночек и не такой как другие. Его папе Бог судья..Мужчины слабы.. И зачастую не испытывают чувств к детям. Держитесь, может все еще наладится.. Если смогу помочь чем-то - обращайтесь...Будьте счастливы - Вы и Ильюша:)

#29 Екатерина Семенченко 8 окт 2007 в 1:51

Мариночка, держитесь! Сил Вам огромных и веры, потому что без неё опустятся руки, а этого допускать нельзя! У меня тоже не здоровый ребенок, хоть диагноз не такой тяжелый, как ваш. Врожденный вывих правого тазобедренного сустава и подвывих левого, а точнее внутриутробное недоразвитие этих косточек. Первые 3 месяца "не полное разведение ножек" лечили широким пеленанием, а потом снимок и вот, профессор из НИДОИ им.Турнера поставил нам правильный диагноз. И понеслось: шина одна, другая, третья.Колики, обездвижение, казалось кошмаром, что это не со мной и моей дитяткой! Когда переодели вторую шину, совсем другой конструкции, ребенок через неделю сама села в прогул.коляске.Постепенно научилась вставать на четвереньки, а потом вставать и ходить, опираясь на перевернутую кастрюлю! Это немыслимо, если представить, что ноги сцеплены, не сдвинуть вместе, не раздвинуть, полусогнуты, коленки развернуты вовнутрь и от бедра до щиколодки стянуты пласмассовой конструкцией! Как можно так ходить, я сама не знаю, хотя на моих глазах ребенок всему научился сам. И шина эта не предназначена для ходьбы и ходить нельзя было, но упорство и целеустремленность этого маленького человечка все перебороли! И прыгала, и танцевала в ней, а лечащий врач удивлялся, как так, какая молодец! Полгода назад переодели шину полегче, для ходьбы, где ножки буквой "А". Адаптировались совсем быстро. И каждый раз, идя на прием, я молилась, чтобы снимок показал улучшения и настанет тот день, когда нас освободят от этих оков! Через месяц Лизоньке будет 3 годика, а неделю назад нам СНЯЛИ ШИНУ! Теперь мы учимся ходить без неё, держать равновесие, когда ноги вместе. Проблем впереди еще много, но самое тяжелое уже позади! Люди, а наверное самые сильные из них - это МАМЫ, могут пройти через ВСЕ! Главное ВЕРИТЬ что все будет хорошо!Ведь как ни срашны слова ДЦП-это не приговор, это не смерть.Вы ВМЕСТЕ с Ильюшенькой и это главное! Лечитесь и радуйтесь каждой вашей маленькой победе, старайтесь найти больше поводов для положительных эмоций! У Вас все получится, я в Вас верю, я с Вами!!!

#30 Евгения Калинина 8 окт 2007 в 10:46

Дорогая Марина! ВЫ молодец! Ваш положительный настрой и любовь помогут Вашему ребенку расти и развиваться. Моей дочери сейчас 8 месяцев, она только научилась переворачиваться на живот.У нас в анамнезе недоношенность, отставание во внутриутробном развитии на 4 недели (вследствии этого неврологические нарушения), операция на почке (еще одна предстоит), в больнице после роддома пролежали 2 месяца, клиническая смерть была. Но все налаживается. Нам рекомендовано лечь в больницу "Св. Ольги". Там у меня сестра лежала 19 лет назад с угрозой ДЦП, в 5 месяцев еще не держала голову. Поставили на ноги, в год пошла сама. Так что не отчаивайтесь, в городе есть хорошие специалисты. А главное - это Ваша забота и любовь.

#31 Наталья Токарева 8 окт 2007 в 12:29

Удачи, вам, Марина!
Терпения, любви, которая преодолевает все преграды, и надежды. Не сдавайтесь ни при каких обстоятельствах. Верьте, что все будет хорошо. Вы нужны своему сыну!

#32 Татьяна Челпанова 23 окт 2007 в 18:32

Катериннка Токмакова написала
23 октября 2007 в 18:15
Вот ссылочка, там вам помогут:http://www.romanov-rehab.org/

#33 Елена Соколова 24 окт 2007 в 11:21

Мариночка, Вы Мама с большой буквы этого слова. Я очень хорошо понимаю ваше состояние, на сколько вам тяжело. У меня родилась 8 лет назад совершенно здоровая дочка, которой мы не могли нарадоваться, а уже через год, по врачебной ошибки наша дочурка перестала слышать. Я думала, что жизнь закончилась для меня в тот момент. Все мои планы, как мне казалось, рухнули в один миг. Слава богу, со мной рядом в тот момент был муж, который не испугался глухого ребенка, он очень мне помог морально. Прошло время, я успокоилась и поняла, что жизнь то продолжается. Глухие люди тоже живут и живут, бывает не хуже слышащих, главное, какое общество их окружает (ну так это важно и для слышащих детей). Да, мы ходили в специальный детский сад, да, сейчас мы учимся в специальной школе, да, она не разговаривает так, как другие дети и не слышит, когда я её зову, да, у неё свой круг общения, но она МОЯ дочь и она САМАЯ ЛУЧШАЯ ДОЧКА НА СВЕТЕ. Это должна чувствовать каждая мама в отношении своего ребенка.
А что касается ДЦП. Конечно, вам тяжело очень и я думаю, намного тяжелее, чем мне с глухим ребенком, но люди с ДЦП тоже "встают на ноги". Я знаю одного, уже взрослого, человека с таким диагнозом, который приехал в Питер из маленького городка, устроился на работу, где получает очень хорошую зарплату и создал семью. Поэтому надо настраиваться на хорошее будущее и стараться быть оптимистом.
УДАЧИ ВАМ!!!

#34 Ольга Буховцова 24 окт 2007 в 14:35

Мариночка, милая, только не сдавайтесь! Я сама родилась здоровым ребенком, но в 6 месяцев по ошибке врачей, сделавших неправильно прививку стала инвалидом. Маме сказали: *С таким диагнозом ребенок никогда не будет даже шевелиться - лучше бы ДЦП, оставьте ее в дет. доме!*. Но Мама не сдалась - боролась, возила по врачам, массажи ... Много чего было, слезы по ночам на протяжении нескольких лет... Сейчас мне 29. Я хожу (не так может быть хорошо как другие, но всё же), у меня 2 образования, работа, замечательный здоровый Муж, с большой буквы, сыночек и через 2 месяца родится дочка. Моя Мама счастлива наверное больше меня! Бог есть и Он Вам поможет! Мамочка всегда говорит, что ей помогла тогда полная уверенность в том что все будет хорошо! Не сдавайтесь пожалуйста, это я говорю вам от лица Вашего ребеночка! ВСЕ БУДЕТ У ВАС ХОРОШО! И УДАЧИ ВСЕМ МАМОЧКАМ ГЕРОИНЯМ, которым Бог послал это испытание!

#35 Елена Поликуткина 24 окт 2007 в 15:20

Елене Соколовой.
Елена мои родители с рождения были обычными детьми но по неизвестным мне причинам они оглохли + к тому же моя мама инвалид по зрению (1 группа). Они вырастили и воспитали нас 3-х детей, старший брат и мы с сестрой двойняшки. Мы ходили в обычную школу, институт + 2-е образование высшее университет ( при этом у каждого из нас). Я хочу Вам сказать что мои родители золотые, т.к. не видя и не слыша вокруг происходящего они поставили нас на ноги, дали образование. За что мы им благодарны. Папа с мамой состоят в браке уже 30лет и идут по жизни рука об руку. Держатся и доверяют только друг другу. При этом сами понимаете помощи и поддержки ждать было не откуда, всего в жизни добивались сами. Хотя казалось бы полноценные люди и видят и слышат и могут совершенно свободно ориентироваться в мире, многово, а порой даже ничего в жизни не добиваются и не могут прожить свою жизнь достойно. Поэтому я ценю своих родителей за то что они вообще есть, я не стесняюсь того что мои родители глухонемые. Они мои родители, и других мне не надо. Сама сейчас на 6 мес. жду дочку, многие спрашивают, а не боишься что получиться как у родителей. Отвечаю смело не боюсь, это мое сокровище и мы с мужем сможем воспитать достойного человечка. Кстати мой муж зная о том что все наши болячки могут передаваться ни разу не завел разговор :"-а вдруг". За это его и люблю. Желаю Вам добра, удачи и всего светлого.

#36 Наталья Демидова 24 окт 2007 в 22:18

Марина главное для вас принять своего ребёнка таким каков он есть.Да, именно принять всем сердцем.это могут не многие мамы.Не устраивайте гиперопеку , не надо его жалеть, просто примите тот факт.что у вас такой ребёнок, не плохой. а просто другой, не такой как все. но самый лучший!Это очень сложно смотреть на других и оставаться обсолютно радостной за своего, но для таких деток есть детские сады и школы, а так же техникумы.где их научат професии и он сможет зарабатывать деньги на своё содержание, когда вас небудет рядом.А сейчас стиснув зубы ищите ему лучших педагогов и врачей и помните, что кроме вас он никому не нужен, вы его опора и защита. Очень поможет.если вы пойдёте учиться на педагога для детей с дцп.Вы будете всё про это знать вы бесплатно всегда сами сможите заниматься с ребёнком, сможите контролировать процес его обучения другими педагогами и главное у профессоров всегда всё спрашивать.Удачи!!

#37 Наталья Берназ 1 ноя 2007 в 1:16

Марина я тоже считаю что Вы молодец Вы должны знать что со своей проблемой Вы не одна нас много Я живу в Одессе Украина Моего сына зовут Дима ему 3.2 года он родился в 33нед тоже как у ребенка Евгении Еременко гипоксически ишемическая енцефалопатия частичная атрофия клеток коры головного мозга приводящие мышечные контрактуры эквино-вальгус стоп Мы тоже тяжело отчухались 30 дней ИВЛ 40 дней зондовый На 51 сутки домой попали И началось веселье Но в начале не сильно понимали свою проблему хотя с ней боролись с рождения Во первых мы сделали как можно полную диагностику (Узи всех возможных систем МРТ КТ + КТ спинного мозга кариотипирование анализ на аминокислоты и т.д) Опредилились со своим диагнозом Были у всех известных мне светил неврологов нейрохирургов ортопедов генетиков Прогнозы были разные вплоть до того что он будет совсем лежачим умственно отсталым и не будет говорить Что говорить если моя родная тетя сказала лучше бы он умер тогда здоровые дети не всегда любят своих родителей а он будет тебя не навидеть У меня была истерика Но я вообще человек сильный (Я пытаюсь так думать) И всем и себе сказала у моего ребенка будет все хорошо Мозг не изучен до такой степени и каждый ребенок на столько индивидуален что я точно знаю что у меня получится Просто надо верить в свой успех Мы женьщины мамы особенных деток не имеем права раскисать себя жалеть Наши дети в наших руках во всех смыслах слова Где мы только не были У нас есть отличный центр реабилитации "Будущее" он бесплатный для всех Мы уже прошли 12 курсов (Есть массаж, лфк, гидромассаж, иппотерапия, костюмы ДПК, криотерапия, индуктотерапия, физеотерапия, рефлексотерапия(иголки), сенсорная комната, мягкая комната, супер логопеды, компьютерный зал, психологи, Очень сильная диагностическая база Я в восторге от этого центра У меня такие результаты Если учитывать что мой Дима переворачиваться начал только в 19 мес сидеть в 1годи2мес ползать в год и 7мес То сейчас мы ходим за 1 ручку
Еще мы ездим в Трускавце есть Международная клиника востановительного лечения по методике СИНР были 4 раза Дорогова то правда но после первого курса начал вставать в кроватке и пополз на четвереньках Были мы в Киеве в центре Мартынюка Дома очень много занимаюся и профессионально и сама
Мамы если кто то знает еще хороший центр или методику Напишите буду очень признательна
Если я могу кому то чем то пригодиться всегда к Вашим услугам Давайте держаться вместе И всем удачи Чуда выздоровления И помните ДЦП это не приговор это просто ДИАГНОЗ

#38 Нина Вент 1 ноя 2007 в 10:29

Марина, здравствуйте, если Вы живете в СПб, то могу дать координаты одного очень хорошего массажиста, он на дом выезжает и работает с детьми с диагнозом ДЦП. Если заинтересовало, напишите пожалуйста в личку.

#39 Татьяна Челпанова 18 ноя 2007 в 0:32

ПЕРЕНОС
Ирина сачкова (Васильева)
17 ноя 2007 в 12:42

Дорогие мамочки и папочки! Хотелось бы узнать ваше мнение о реабилитационном центре Романова, для детей с ДЦП. Если вы проходили там курс лечения или просто обладаете какой-либо информацией напишите пожалуйста!

#40 Екатерина Шакурова 18 ноя 2007 в 8:24

Перечитала все посты и искренне желаю здоровья всем детям. О ДЦП знаю мало, но вот маме мужа 8 лет назад поставили диагноз рак лимфы. Долго думали, что это артрит, у нее одна нога сильно отекала и лечили от артрита, а когда она уже не могла ходить поставили диагноз рак и сказали, что слишком поздно, метастазы уже везде. Мой муж не смирился и отвез маму в Америку, там начали лечить и через полгода она уже не вставала, врач сказал - осталось 2-3 месяца, больше не проживет. Мой муж не поверил и сменил врача. Тот подобрал другую химотерапию (их сотни разных) и его маме стало становиться все лучше и лучше. Через 2 года удалось загнать рак "в один угол" и появилась возможность операции. Врач сказал 50-50, человек пожилой, может не перенести операцию. Мой муж настоял и маму проопереровали. Операция прошла замечательно и его мама поправилась очень быстро, вот уже 5 лет прошло как она живет и ходит проверяться раз в год - метастаз нет!!! Я это к тому, что надо верить, и еще НЕ НРАВИТСЯ ДИАГНОЗ - МЕНЯЙ ВРАЧА. Если вам говорят "надежды нет", "долго не проживет" - НЕ ВЕРьТЕ, ПРОДОЛЖАЙТЕ БОРОТьСЯ. Когда врач говорит "надежды нет", это обозначает, что надежды нет только у этого врача, ничего страшного, слава Богу, врачей много. Удачи и здоровья вам и вашим детям. Все будет хорошо, если вы в это верите, каждому дается по вере.


ГрамотаБуквы; ПрописьКнижки; Английский;  Статьи; ЛогопедияПамять; МузыкаРисованиеСчет; ВниманиеВоображение;


0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12